第一代肺癌靶向藥中位PFS1年左右,她吃了9年沒有耐藥
來源:華夏腫瘤康復網發布時間:2021/11/18 18:54:11
#了不起的抗癌經驗這是#了不起的抗癌經驗專欄里的第6個抗癌實記
2006年,寇曉玲48歲。
對大多數人來說,48歲意味著人生的后半程才剛剛開始,而寇曉玲進入了6個月的生命倒計時。
寇曉玲的想法只有一個,活著,哪怕多一年、多一個月。
2021年,寇曉玲63歲。
這是寇曉玲抗癌的第15年,使用第一代肺癌靶向藥的第9年。
視頻拍攝于2019年,寇曉玲抗癌13年記
距離視頻拍攝又過去兩年,肺癌靶向藥沒有耐藥
被隱瞞的肺癌
寇曉玲知道自己得肺癌是因為她偷偷看了病歷,全家人都知道,丈夫知道、年邁的父母知道、在上學的兒子也知道,唯獨她不知道。
2006年的12月2日,寇曉玲的身體查出了毛病,體檢結果顯示肺部有一塊陰影,醫生讓她做了CT。
第二天,寇曉玲的老公就瞞著她拿著CT片子去北京找了專家。從北京回來后,他和寇曉玲商量著,需要去住院做個手術。這突如其來的手術決定讓寇曉玲心中充滿了疑問:“我為什么要住院,我不做手術?!?br />
常年在醫院上班的寇曉玲,早就見慣了來來往往的病人,她怎么也沒有想到,如今,她成了這些病人中的一員。
一邊是自己的病需要做手術,一邊是家里兩位80多歲的老人需要照顧??軙粤醿刃某錆M了矛盾。
這樣的矛盾持續了近兩周的時間,他們接到了北京醫生來的電話:必須立即做手術,不能再拖了!
這通電話讓寇曉玲更加擔心自己的病是否十分嚴重,他們決定瞞著父母進行手術。
手術比想象中更波折,做手術的那天,雪下得很大,高速公路封路走不了??軙粤釓氖中g室里被推到病房時,迷迷糊糊中,聽到了母親的哭聲和父親的質問:“這么大的手術為什么沒有告訴他們?”為了等病理結果,寇曉玲80多歲的父親在醫院陪了她整整三天三夜。
是「肺癌」,但沒有一個人告訴寇曉玲。
2007年新年后的第一天,寇曉玲就開始了漫長而又艱辛的術后化療。被化療折磨得渾身疼痛的寇曉玲仍不知道自己是一個肺癌患者。因為病床上掛的小牌子,上面寫著診斷結果:氣管炎。
當寇曉玲知道自己確診肺癌時躺在沙發上哭了一天,她還想:“要是我死了,我的兒子還沒有上班、沒有結婚,我的父母,他們今后的生活該怎么辦,誰來照顧他們?!?br />
第一次肺癌復發
手術后的三年里,兒子結了婚,寇曉玲家里也忙碌著拆房子搬房子,有時候,忙碌的生活甚至讓寇曉玲忘記了自己是一個病號,她以為,這樣的生活可以安然地度過一年、兩年甚至更長的時間。
好景不長,寇曉玲發覺自己越來越沒有食欲,人也逐漸消瘦,渾身覺得沒有勁兒,她去做了CT檢查,醫生說復發了。
2009年,這是寇曉玲第一次復發。那一年家里剛剛添了小孫子,日子看上去一切美滿。但寇曉玲肺癌的復發給這個家里又增加一絲陰霾,她不得不繼續到醫院去治療。
在醫院進行了一個月的放療,醫生說病灶并沒有得到控制,并且因為副作用,導致了放射性肺炎,寇曉玲咳嗽得更加嚴重,整日整夜的咳嗽聲,甚至就連耳背的父親都能聽到。從放療到伽馬刀,病情沒有任何好轉。持續的食欲減退,也讓寇曉玲的身體每況愈下。
幾經輾轉,寇曉玲又去到了北京,北京的醫生先是讓她做了基因檢測,根據檢測結果,醫生推薦使用一代肺癌靶向藥。當時第一個在中國上市的肺癌靶向藥是進口的吉非替尼,她僅僅服用了兩個月后,復查CT,就發現病灶已經得到明顯的控制。
假藥
堅持服用了半年,因進口吉非替尼在那時要550元一粒,經濟負擔不起,他們打起了“印度藥”的主意。
經病友介紹,他們了解到有50元一粒的“易瑞沙”,那時候沒有琢磨這藥是真的還是假的,只覺得便宜。流程很簡單,寇曉玲每個月準備好錢給賣藥的人打個電話,他就能把藥送過來。她就這樣持續吃了半年的假藥,若不是在電視的新聞上看到假藥的報道,他們仍舊被“騙”下去。
無奈下他們做出了停藥的決定,種下了復發的種子。
第二次肺癌復發
假藥、停藥事件讓寇曉玲的病情一再被耽誤,在手術后的第八年,也就是2013年,肺癌第二次復發了。
這一次寇曉玲真的怕了!肺癌接二連三的復發讓寇曉玲再也不敢掉以輕心。
北京宣武醫院的支修益主任建議她繼續服用吉非替尼,寇曉玲站在病房前哭了起來:“進口的藥藥價太高,我真的吃不起,我更不能走上吃假藥的老路子?!?br />
用藥難題再一次擺在他們面前,慶幸的是,這一次他們通過中華慈善總會的援助項目解決了這個難題。
從2013開始到現在已經快9年了,每個月到北京領一次藥,每天晚上服用一顆一代肺癌靶向藥。除了按時服用靶向藥物外,寇曉玲沒有進行過其他的治療,9年不耐藥,也讓她少了很多治療的痛苦。
每一次復發都是對生命的一次凌遲,但每一次艱難地闖關,就又是一次新生。
如果從確診的那天,也就是2006年12月2號開始算,寇曉玲已經快進入抗癌斗爭的第16個年頭。她認為,這一定算是一個生命的奇跡!
孫子13歲了!
寇曉玲記得第一次復發后去宣武醫院住院時,小孫子對她說:“奶奶能回來,奶奶肯定沒事?!笨軙粤岜疽詾闀炔坏叫O子上一年級,而現在她還活著,小孫子13歲了,已經上初中了。
老公的妻子還是我
寇曉玲記得第二次復發的那一年,她張羅著要給老公再找一個媳婦,不愿意他受委屈。
從寇曉玲得了病開始,他就一直不離不棄地照顧寇曉玲,他很老實,雖然話少,但他也總因為寇曉玲的事情掉眼淚。
后來寇曉玲才知道,那年他拿著CT片在北京跑了三家醫院,從北京回來,他就堅持要住院手術。在治病的日子里,為了給寇曉玲補身子,聽到別人說什么好,他總要買回來燉湯。
兩個人在一起生活的這些年,他總是遷就。
“癌癥并不可怕,可怕的是對眼前和未來失去了生的希望?!?br />
醫院承載了新生的喜悅,也裝載著很多逝去的痛楚。在醫院工作的那幾年,寇曉玲遇到很多病人或家屬,每個人身上都有他自己的故事,不幸的是自己也成了故事里的一員,當從旁觀者變成被關注的那個人后,轉變心態是最難的事。
寇曉玲也希望能夠通過自己的事例,影響更多肺癌患者,給病友帶來希望,幫助覓友盡快轉變心態。
2019年,寇曉玲參與覓健主辦的《中國首屆癌癥患者關愛大會——回歸美好生活》
我們希望,寇曉玲的力量能傳遞給每一位患者,實現帶瘤長生存。今天的留言板留給大家,歡迎在留言處通過留言的方式為自己或家人加油打氣;也歡迎分享你的故事,讓更多病友看到希望!
據世界衛生組織國際癌癥研究機構(IARC)在2020年發布的數據顯示,2020年中國新發肺癌82萬,死亡71萬,相當于每分鐘會有至少兩個人因肺癌去世。在中國,肺癌是發病率、死亡率最高的癌癥。
我們知道雖然人類終將被疾病、衰老、死亡擊敗,但仍然可以選擇和他們相處的方式。在覓健就有這樣一群平凡的戰士,他們有的已經抗癌近20年,有的已經臨床治愈;然而還有大部分人在為延長生命剩余的時間奔波。
因此我們把一些成功的抗癌經驗、“抗癌前輩”們走過的彎路,在覓健上記錄下來。在國際肺癌關注月推出#了不起的抗癌經驗專欄,伴隨著這些不同性別、不同年齡、不同職業、不同角色的抗癌日常,給覓友們帶來更多抗癌的力量和勇氣。
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